Taux d'incapacité
le 80% qu'est ce que c'est ?
Petit rappel
Handicap
Constitue "un handicap" : toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.
Le taux d'incapacité
Le taux d'incapacité d'une personne est déterminé à partir de l'analyse de ses déficiences et de leurs conséquences dans sa vie quotidienne et non sur la seule nature médicale de l'affection qui en est l'origine. Et ce quel que soit son âge.
Les types de déficiences prises en compte
Il existe 8 types de déficiences :
- Déficiences intellectuelles et difficultés de comportement
- Déficiences du psychisme
- Déficiences de l'audition
- Déficiences du langage et de la parole
- Déficiences de la vision
- Déficiences viscérales et générales
- Déficiences de l'appareil locomoteur
- Déficiences esthétiques.
Les fourchettes de taux d'incapacité
- forme légère : taux de 1 à 15%
- forme modérée : taux de 20 à 45%
- forme importante : taux de 50 à 75%
- forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95%
- état végétatif chronique ou coma : taux de 100%.
Seuls les seuils de 50% et de 80%, s'ils sont atteints, peuvent ouvrir droit à divers avantages ou prestations.
La signification des taux d'incapacité
Un taux de 50% correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne.
L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique. Toutefois, l'autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.
Un taux d'au moins 80% correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle.
Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne.
Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80% est atteint.
C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction. Notons que les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, portent notamment sur les activités suivantes :
- se comporter de façon logique et sensée
- se repérer dans le temps et les lieux
- assurer son hygiène corporelle
- s'habiller et se déshabiller de façon adaptée
- manger des aliments préparés
- assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale
- effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).
L'approche évaluative en vue de la détermination du taux d'incapacité
Elle doit être :
- individualisée : en effet, certaines déficiences graves entraînent des incapacités modérées. A l'inverse, des déficiences modérées peuvent du fait de l'existence d'autres troubles, par exemple d'une vulnérabilité psychique notable, avoir des conséquences lourdes. De même, des déficiences bien compensées par un traitement (de quelque nature qu'il soit) peuvent entraîner des désavantages majeurs dans l'insertion sociale, scolaire ou professionnelle de la personne, notamment du fait des contraintes liées à ce traitement ;
- globale : même si le repérage des différentes déficiences est nécessaire, en revanche pour la détermination du taux d'incapacité, les taux mentionnés dans les différents chapitres ne s'ajoutent pas de façon arithmétique sauf précision contraire indiquée dans le chapitre correspondant.
Pour ce qui concerne les jeunes, l'analyse doit en outre prendre en compte les particularités liées au fait que l'enfance et l'adolescence sont des phases de développement. C'est ainsi que, dans certains cas, même si les déficiences n'ont pas encore un impact direct sur les incapacités ou désavantages immédiats, elles peuvent entraver le développement à terme. Les mesures alors mises en œuvre pour éviter une telle évolution ou permettre l'apprentissage précoce de compensations diverses peuvent avoir un impact très important sur la vie du jeune et de son entourage proche (en général familial) qui peut également supporter des contraintes de ce fait. Il y aura donc lieu d'en tenir compte dans l'analyse.
Il n'est pas nécessaire que la situation médicale de la personne soit stabilisée pour déterminer un taux d'incapacité. La durée prévisible des conséquences doit cependant être au moins égale à un an pour déterminer le taux.
La détermination du taux d'incapacité
La détermination du taux d'incapacité s'appuie sur une analyse des interactions entre trois dimensions :
- Déficience :
Toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. La déficience correspond à l'aspect lésionnel et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion d'altération de fonction.
- Incapacité :
Toute réduction résultant d'une déficience, partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. L'incapacité correspond à l'aspect fonctionnel dans toutes ses composantes physiques ou psychiques et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion de limitation d'activité,
- Désavantage :
Limitations (voire l'impossibilité) de l'accomplissement d'un rôle social normal en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Le désavantage (et donc la situation concrète de handicap) résulte de l'interaction entre la personne porteuse de déficiences et/ou d'incapacités et son environnement.
Ces trois dimensions sont étroitement liées mais, pour autant, leur intensité respective n'est pas nécessairement comparable et peut varier considérablement d'une personne à l'autre, y compris lorsque le handicap est lié à une même origine ou une même pathologie.
De même, elles peuvent évoluer différemment dans le temps.
Etant donné que le diagnostic ne permet pas, à lui seul, une évaluation du handicap, celui-ci variant avec le stade évolutif, les thérapeutiques mises en œuvre, en fonction de l'interaction de la personne avec son environnement. Toutefois, les éléments de diagnostic, bien qu'insuffisants à eux seuls pour rendre compte des conséquences de l'état de santé dans la vie quotidienne de la personne, sont néanmoins utiles pour la connaissance de la situation et permettent notamment d'apporter des indications sur l'évolutivité et le pronostic de l'état de la personne.
Définitions
Chromosomique :
Relatif au chromosome (élément du noyau cellulaire qui détermine l'hérédité).
Aberrations chromosomiques :
Anomalies soit du nombre, soit de la structure des chromosomes.
Délétion :
C'est la perte d'une partie d'un chromosome épargnant la région centrométrique ; elle survient suite à une cassure chromosomique. On distingue :
- Les délétions terminales portant sur l'extrémité du chromosome ;
- Les délétions intercalaires portant sur des segments plus proximaux des bras chromosomiques.
La conséquence d'une délétion est la monosomie partielle de la région perdue et pour les gènes présents sur cette partie chromosomique.
Microdélétion :
Il s'agit des délétions qui ne sont pas visibles que sur les bras longs (q) en prométaphase.
Parmi les affections génétiques associées à une microdélétion :
- certaines formes de rétinoblastome (microdélétion sur le chromosome 13) ;
- maladie de Prader-Willi (micro-délétion sur le chromosome 15) ;
- tumeur de Wilms (micro-délétion sur le bras court du chromosome 11) ;
- syndrome de DiGeorge (microdélétion du chromosome 22);
- syndrome de Williams (microdélétion du chromosome 7)
A quel taux d'incapacité le syndrome de Williams doit-il être évalué ?
Comme nous le savons le syndrome de Williams ou syndrome de Williams-Beuren est un syndrome génétique rare dû à une micro délétion de la région chromosomique 7 q11.23 responsable d'une monosomie 7q11.23.
Que dis la loi
Pour l'ensemble des affections et autres maladies génétiques, la loi prévoit un arsenal législatif et réglementaire dont la finalité est la reconnaissance du handicap lié aux différentes déficiences psychologique, physiologique ou anatomique.
Le décret (n°2007-1574) du 6 novembre 2007 vient d'établir un guide-barème sur l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées, dans le but de permettre la détermination d'un taux d'incapacité pour l'application de la législation en vigueur en matière d'avantages sociaux accordés aux personnes atteintes d'un handicap.
Cette dernière version de guide-barème n'abroge ni ne remet en cause l'arrêté du 09 janvier 1989, puis le décret N° 93-1216 du 04 Novembre 1993 :
Chapitre Ier Section 1
.....Cependant, la mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l'enfant (par exemple dans le cadre des examens médicaux de la première semaine, du neuvième et du vingt-quatrième mois) signe d'emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l'attribution d'un taux égal à 80 p. 100, quelque soit l'âge de l'enfant.......
De fait et en raison que le syndrome de Williams-Beuren n'est pas très répandu, et donc mal connu, la reconnaissance et le traitement juridique de ce handicap en tant que maladie génétique chromosomique connait un aboutissement qui n'est ni conforme à la loi ni uniforme à travers les différentes MDPH et TCI habilités à se prononcer sur le taux d'invalidité.
Le syndrome de Williams-Beuren est classé comme maladie ou aberration génétique chromosomique entrainant de facto une reconnaissance minimale d'un taux d'invalidité à 80%.
Pensez que la Fédération Française "Williams-France" peut vous aider dans vos démarches de reconnaissance; N'héditez pas à contacter une des associations régionales proches de chez vous.
Pour vous aider également : COURRIERS TYPES
