Enquête de la Filière
La filière AnDDI-Rares lance une enquête nationale entre le 20 juin et le 31 octobre 2016 afin de recueillir les besoins des patients de la filière et ceux de leurs proches en termes d'accompagnement médico-social. Les résultats de cette enquête permettront d'identifier, en fonction des besoins remontés, les actions à mettre en œuvre pour y répondre.
Qui peut répondre à cette enquête ?
- Toute personne concernée par une maladie de la filière AnDDI-Rares (anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé)
- Ses proches : enfants, parents, grands-parents, frères, sœurs ou conjoints.
Cette enquête aborde différents champs de la vie quotidienne:
- La maladie et le diagnostic
- La prise en charge médicale, paramédicale, médico-sociale et sociale
- La transition enfant/adulte
- La scolarité
- L'emploi
- L'accès à l'information
- Les loisirs
- La vie associative
- L'accès aux droits et prestations
- Les besoins des patients et des aidants...
10 minutes suffisent pour compléter intégralement ce questionnaire !
Lien vers l'enquete AnDDi-Rares
L'enquête est accessible en ligne depuis le site internet de la filière AnDDI-Rares. Après analyse, les résultats de cette étude seront disponibles sur le site internet de la filière AnDDI-Rares.
Nous pourrons également vous transmettre les résultats par maladie. N'hésitez pas à diffuser cette information dans vos réseaux d'adhérents, cela peut aussi vous être utile pour articuler votre travail associatif.
Les patients de la filière et leurs proches pourront ainsi faire part de leurs besoins, le travail de la filière AnDDI-Rares sera ensuite d'ajuster ses actions avec ces retours de questionnaires.
Nous restons à votre disposition pour toute information complémentaire.
Avec nos sentiments les meilleurs, à très bientôt
Anne-Sophie LAPOINTE et Gwendoline GIOT
Chargées de mission
Filière de santé AnDDI-Rares,
Coordination médico-sociale
Centre Hospitalier Universitaire d'Angers
4, rue Larrey 49933 Angers Cedex 9
Tel: 06.64.29.29.22
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