... Comme c’est rare !
Le syndrome de Williams touche 1 naissance sur 20 000, ce qui, en Europe, classe cette affection dans les maladies dites « rares » dont le seuil est fixé à 1 personne sur 2 000. Pour information, en France, cela représente 3 millions de personnes, soit l’équivalent du nombre d‘habitants à Paris.
Une difficulté de taille pour une association de personnes atteintes par une maladie rare, est par nature, sa représentativité, principalement auprès des pouvoirs publics. Cependant, bien que chacune de ces maladies soit rare, elles ne sont pour le moins, pas aussi rare en nombre : on en compte à ce jour, plus de 7 000 ! D'où l’intérêt pour ces associations, de se regrouper entre elles, car lors d’un tel regroupement, nous ne sommes plus à 1/20 000 ou 1/2 000 ni même 1/200, mais 1/20.
Oui, les maladies rares touchent pas moins d'1 personne sur 20
Dans cet esprit, il existe en France et nulle part ailleurs dans le monde, "La plateforme maladies rares" : cet endroit, (dans lequel Williams-France a accueilli l’Assemblée Générale 2016 de la Federation of European Williams Syndrome associations) regroupe les 6 entités qui s’occupent de maladies rares en France :
- La Fondation Maladies Rares : qui impulse la recherche sur les maladies rares en essayant de trouver des financements mais elle ne fait pas de recherche, elle-même.
- L'Alliance Maladies Rares collectif de 213 associations qui a 3 missions :
- un rôle politique (faire bouger le système de santé pour qu’il prenne en compte les maladies rares),
- un rôle de soutien (accompagner ses associations pour qu’elles soient le plus efficaces possible auprès de leurs adhérents),
- la régionalisation qui est un rôle pluriel car le délégué régional peut être amené à apporter une aide aux malades même si leur mission première est de peser sur les politiques régionales de santé.
- L’AFM Téléthon : qui fait de la recherche sur les maladies rares.
- Orphanet : base de données maladies rares.
- Eurordis : Fédération européenne d’associations de maladies Rares qui peut contenir en son sein non seulement des associations nationales, mais aussi des associations européennes ou des collectifs comme l’Alliance ou la fédération Européenne du syndrome de Williams.
- Maladies Rares Info Services : plateforme téléphonique d’information sur les maladies rares.
Pour mieux comprendre les maladies rares, la fondation Groupama, (qui a par ailleurs, participé au financement du camp Européen pour Williams qui s’est déroulé en France) nous propose de courtes vidéos :
http://www.fondation-groupama.com/article/une_minute_pour_comprendre/
