Objectifs et Engagements

 

Pourquoi une Fédération ?

Le fédéralisme est un mode d'organisation dans laquelle chacun de ses membres partagent un but commun, disposent d'une large autonomie,et délèguent certains de leurs pouvoirs à un organisme central.

Les membres participent collectivement et non individuellement aux décisions.

Ce projet permettra, dans un avenir proche, de s'ouvrir à d'autres sections, d'autres associations poursuivant le même but.

Son histoire

Une première association a vu le jour dans les années 1990. Suite à diverses oppositions elle fut dissoute en 1995. Les familles ne voulant pas perdre les bases du travail déjà effectué se regroupèrent en associations régionales.

L'Association Française du Syndrome de Williams et Beuren nouvelle formule (Association loi 1901/J.O. Août 2002) à été créée en 2001.

En 2008 elle se transforme en Fédération.

Williams-France n'est pas une Association à elle seule, elle est une Fédération d' Associations régionales poursuivant le même but !

Son organisation

Williams-France est organisée autour d'un Conseil d'Administration.

Ce Conseil est composé de Membres délégués et représentatifs des régions affiliées.
Williams-France est la seule représentante officielle des régions affiliées dans les interventions nationales et internationales

Seul le Conseil d'Administration de Williams-France est habilité à mandater une personne physique ou morale pour la représenter.

Ses Objectifs

La fédération est le lien national de tous.

Le but premier de Williams-France est de communiquer sur le Syndrome de Williams et Beuren

Ce qui permet :

  • D'agir pour la reconnaissance du handicap et des personnes handicapées au sein de la société, des collectivités locales et nationales ;
  • De favoriser l'intégration des enfants puis des adultes en situation de handicap ;
  • D'encourager la recherche sur le Syndrome de Williams et Beuren ;
  • De mieux coordonner puis diffuser l'information et les actions de chaque association régionale ;
  • De permettre des rencontres entre familles et professionnels aux cours de journées nationales pour partager joies, questions, raconter les aventures et expériences personnelles avec plus ou moins de réussites ou d'échec ;
  • De regrouper, stocker et travailler le maximum de documentation sur les découvertes et les recherches en cours ;
  • De nouer une communication forte avec des équipes de médecins et chercheurs sur le Syndrome de Williams et Beuren ;
  • D'établir un réseau avec les associations du Syndrome de Williams tant au plan régional qu'international
  • D'envisager des structures d'accueil pour nos enfants mais également pour nos adultes vieillissants ;

Ses engagements

Williams-France est engagé :

Auprès de l'Alliance Maladies Rares pour renforcer la sensibilisation aux maladies rares et leurs répercussions sur la vie des perssonnes atteintes et de leur entourage.
La Fédération Nationale siège au Conseil de l'Alliance et est représentée par: Madame DERVIEUX Catherine: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Auprès de la Fédération Européenne du Syndrome de Williams afin de collaborer à la mise en place d'accompagnements, de séjours et de reconnaissance du syndrome de Williams au niveau Européen. Délégué auprès de la FEWS: Mr CASTILLON Christian : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Auprès de l'Association Algérienne du Syndrome de Williams et Beuren afin d'échanger les connaissances médicales et sociales ainsi que de participer aux actions communes.

Lien vers l'Association Algérienne

 

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