Association Ile de France
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Facebook page associative : https://www.facebook.com/ASWBIDF
Facebook groupe familles et amis : https://www.facebook.com/groups/SyndromeWilliams/
Présidente : Sylvie Armand
Notre association est constituée de parents, de familles, d'amis de personnes atteintes du syndrome de Williams. Nous avons passé des moments difficiles, nous nous sommes posés beaucoup de questions. Nous avons décidé de nous regrouper pour aider ceux qui, après nous, connaissent plus ou moins les mêmes difficultés.
Comment vivre, grandir, apprendre, s'épanouir avec le syndrome de Williams ? Le corps médical et les professionnels des difficultés de l'apprentissage nous aident, mais l'échange avec d'autres personnes atteintes du syndrome, avec leur famille ou leurs amis apporte réconfort, soutien et conseils au quotidien.
Nos objectifs : accueillir tout d'abord les familles, les aider dans leur recherche d'informations, leur questionnement, leur besoin de soutien amical ou pratique. Fournir à nos adhérents une information régulière, par le site Internet, par un journal et par des informations par mail. Organiser des rencontres, des colonies de vacances et des sorties, à but d'information ou pour le plaisir. Et enfin, nous faire connaître du corps médical pour limiter la méconnaissance du syndrome, l'errance diagnostique, la solitude des familles nouvellement touchées.
N'hésitez pas à nous contacter !