FAQ
Diagnostic
Mon enfant semble avoir certaines caractéristiques du syndrome de Williams mais je n’ai pas de diagnostic officiel. Que dois-je faire ?
Afin de confirmer vos doutes, vous devez vous mettre en relation avec un généticien. Le diagnostic, suspecté par l’ensemble des caractéristiques cliniques, est confirmé par un test génétique faisant appel à des techniques permettant de visualiser des anomalies très petites (FISH par exemple).
Je viens d’apprendre que mon enfant est porteur du Syndrome de Williams. Quelles démarches dois-je entreprendre ?
Nous vous conseillons de vous rapprocher de votre association régionale qui vous aidera à accomplir les démarches nécessaires et de contacter la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de votre département.
Est-ce que le syndrome de Williams permet d’ouvrir les droits à une prise en charge à 100 % pour les soins liés à la pathologie ?
Selon les manifestations liées au SW, certaines pathologies peuvent être prises en charge en ALD 100 %. A voir avec le médecin traitant
L’association de ma région ne répond pas à ma demande, puis-je adhérer à une association d’une autre région ?
Vous êtes libre d’adhérer à l’association de votre choix.
On vient de m’accorder une reconnaissance entre 50 et 79%. Pourquoi n’ai-je pas obtenu le 80% et que dois-je faire ?
La reconnaissance à 80% n’est pas automatique et dépend souvent des départements. Toutefois, nous vous conseillons de faire recours. Vous devez veiller à ce que votre dossier soit bien complet :
- Il doit détailler toutes les difficultés de votre enfant ainsi que l’impact sur votre vie professionnelle et familiale
- Ajouter les courriers types
Prestations
Qu’est-ce que l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) ?
L’AEEH est une prestation familiale destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé.
Suis-je éligible aux compléments de l’AEEH ?
Des compléments d’allocation peuvent être attribués en plus de l’AEEH de base. Ils sont au nombre de 6.
Qu’est ce que l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) ?
L’allocation pour adulte handicapé (AAH) permet de garantir un revenu minimum aux personnes handicapées.
Quelles sont les conditions d’attribution de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ?
Reconnaissance du handicap
Quel suivi médical mon enfant doit-il avoir ?
Vous trouverez dans ce document énormément d’informations concernant le syndrome de Williams et son suivi
Mon enfant doit subir une anesthésie, devons-nous être plus vigilants ?
L’anesthésie chez les personnes atteintes du syndrome de Williams comporte des risques. Vous pouvez demander une carte d’urgence qui comportera des informations spécifiques à l’attention des médecins.
tre département.
Y a-t-il un traitement pour le syndrome de Williams ?
Il n’y a pas de traitement sur le syndrome lui-même. Mais sur les conséquences du syndrome, des prises en charge sont possibles.
Quelle est l'espérance de vie des personnes porteuses du syndrome de Williams ?
Il n’existe pas d’études à ce sujet mais s’il n’y a pas de complications cardiaques, l’espérance de vie est semblable aux personnes non atteintes.
Don
Je viens d’effectuer mon adhésion mais je n’ai pas reçu mon reçu fiscal.
Veuillez-vous rapprocher de votre association régionale.
Je souhaiterais faire un don à mon association. Puis-je défiscaliser mon don ?
Tous les dons sont déductibles à 66 %.
Sponsors / Bénévolats / Partenariat
Mon entreprise souhaiterait sponsoriser une association. Quels sont mes avantages ?
En devenant sponsor ou partenaire de notre association, vous pouvez contribuer à faire une réelle différence dans la vie des personnes touchées par le syndrome de Williams. C’est une opportunité de soutenir une cause importante et de créer un impact positif.
Vos dons pourront être déduits fiscalement.
Quels sont les avantages pour moi en tant que sponsor ?
En tant que sponsor, vous pouvez bénéficier de nombreux avantages, notamment une visibilité accrue pour votre entreprise, une meilleure réputation en tant qu’entreprise socialement responsable, des opportunités de réseautage avec d’autres sponsors et acteurs de la santé, ainsi que la satisfaction de contribuer à une cause noble.
Comment puis-je devenir sponsor ou partenaire d'une association de maladie génétique ?
Pour devenir sponsor ou partenaire, contactez-nous et discutez de vos intérêts et objectifs. Vous pourrez ainsi collaborer sur des projets spécifiques ou soutenir financièrement notre association.
Quelles sont les opportunités de partenariat avec notre association ?
Les opportunités de partenariat peuvent inclure le parrainage d’événements de sensibilisation, le financement de la recherche, de colloques médicaux, et bien d’autres possibilités en fonction des besoins de notre association qui évoluent.