S’informer sur le syndrome de Williams

La recherche représente un enjeu majeur dans l’amélioration de la prise en charge des personnes porteuses du Syndrome de Williams et Beuren. La Fédération Williams France soutient activement la recherche sur cette maladie rare en finançant des projets à travers son Conseil Médical et Scientifique (CMS), composé de 8 experts médicaux et scientifiques ainsi que de 2 référents d’associations. De plus, elle sensibilise le grand public à l’importance de la recherche dans ce domaine.

Les avancées dans ce domaine peuvent non seulement améliorer la qualité de vie des personnes porteuses du syndrome, mais aussi répondre aux questions des familles et des professionnels de santé qui les accompagnent. La Fédération encourage donc la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren et s’engage à soutenir les projets innovants à cet égard.

À ce jour, huit appels à projets de recherche ont été lancés depuis 2014, avec un soutien accordé à 13 projets par Williams France, pour un montant total de 240 k€. L’association Williams France AuRA a également collaboré activement pour créer un projet d’Education Thérapeutique du Patient.  Cinq ateliers ont déjà été dispensés auprès de jeunes adultes.

Notre mission au sein de la Fédération : 

Relayer toutes questions médicales des familles auprès des membres du CMS, qui nous apportent leur support et précieuse expertise.

Construire une base de données des projets et rapports scientifiques/publications

Suivre les projets de recherche en cours de financement 

Informer des résultats de recherche nos adhérents