Vivre avec le Syndrome de Williams
La Fédération Williams France et ses associations régionales vont vous accompagner au mieux en vous donnant des conseils pratiques, des moments d’échanges et en offrant des activités adaptées pour favoriser l’épanouissement et l’inclusion sociale des personnes porteuses du syndrome de Williams.
Les premiers pas : que faire, qui voir
En concertation avec votre médecin traitant et l’équipe médicale ayant diagnostiqué le syndrome, il faut prévoir de déposer les demandes suivantes : une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département de résidence => cerfa n°15692*01 et une demande éventuelle auprès de votre organisme d’assurance maladie de reconnaissance d’une affection de longue durée ( ALD ) => certificat médical à l’appui.
Pour ces démarches, une assistance sociale peut vous aider, y compris sur les possibilités existantes pour le parcours scolaire adapté.
Surtout, ne restez pas seul ! L’association, les familles, les adhérents sont à votre écoute.
Contactez l’antenne régionale qui vous apportera un soutien essentiel.
Les centres de référencement peuvent aussi vous donner des éléments médicaux.
La scolarisation des enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren
Aller à l’école, un enjeu important
La scolarisation des enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren constitue un enjeu important pour leur développement social, éducatif et personnel. Nous encourageons les établissements scolaires à prendre en compte les besoins spécifiques de ces enfants et à leur offrir un environnement d’apprentissage inclusif et bienveillant.
Les enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren ont souvent des difficultés d’apprentissage et peuvent présenter des retards de développement, notamment dans le domaine de la motricité fine et globale, du langage et de la compréhension sociale. Les enseignants doivent être sensibilisés à ces besoins spécifiques pour pouvoir adapter leur pédagogie et leur approche éducative en conséquence. Il est également important que les parents et les professionnels travaillent en collaboration avec l’établissement scolaire pour mettre en place des stratégies éducatives adaptées à chaque enfant.
Les établissements scolaires adaptés ?
De nombreux établissements scolaires sont en mesure d’accueillir les enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren. La Fédération Williams France et ses antennes locales peuvent aider les familles à trouver l’établissement scolaire le plus adapté pour leur enfant.
Les CAMPS, Centres d'action médico-sociale précoce
Les CAMPS sont des structures médico-sociales destinées à la prise en charge précoce des enfants porteurs de troubles du développement, dont les enfants porteurs du Syndrome de Williams et Beuren. Les CAMPS proposent un accompagnement global et pluridisciplinaire pour les enfants, en leur offrant des interventions précoces pour prévenir, dépister et traiter les troubles du développement. En Bretagne par exemple, ils accueillent les enfants de à 0-6 ans en Bretagne, mais cela change en fonction des régions.
Les SESSAD, Services d'éducation spéciale et de soins à domicile
Les SESSAD sont des structures médico-sociales qui proposent un accompagnement global et personnalisé pour les enfants porteurs de troubles du développement, dont les enfants porteurs du Syndrome de Williams et Beuren. Les SESSAD ont pour objectif de favoriser la scolarisation et l’intégration sociale des enfants en proposant des interventions personnalisées et adaptées à leurs besoins spécifiques.
La vie professionnelle des personnes porteuses du Syndrome de Williams et Beuren
La vie professionnelle peut être un défi pour les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren. Cependant, il existe des établissements et des organismes qui soutiennent l’emploi des personnes handicapées, tels que les Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT). Les ESAT proposent des activités professionnelles adaptées aux capacités des travailleurs handicapés et les accompagnent dans leur parcours professionnel.
La Fédération Williams France et ses antennes locales peuvent renseigner les personnes porteuses du Syndrome de Williams et Beuren et leur famille sur les différents organismes et établissements aptes à les accompagner dans leur vie professionnelle.
Questions sur la vie quotidienne
Le quotidien avec le syndrome
Le syndrome de Williams et Beuren a un impact plus ou moins important sur la vie quotidienne des personnes porteuses et de leur famille. Les défis peuvent être liés à la communication, à l’autonomie, à la socialisation…
La Fédération Williams France et ses antennes locales sont là pour aider les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren et leurs familles à mieux comprendre les enjeux de la vie quotidienne. Nous sommes à l’écoute de leurs questions et préoccupations et nous leur proposons des ressources, des conseils et du soutien pour les aider à surmonter ces défis.
Nous encourageons également les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren et leurs familles à partager leur expérience et à rejoindre la communauté pour trouver un soutien mutuel et bénéficier de conseils pratiques.
Les enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren ont souvent des difficultés d’apprentissage et peuvent présenter des retards de développement, notamment dans le domaine de la motricité fine et globale, du langage et de la compréhension sociale. Les enseignants doivent être sensibilisés à ces besoins spécifiques pour pouvoir adapter leur pédagogie et leur approche éducative en conséquence. Il est également important que les parents et les professionnels travaillent en collaboration avec l’établissement scolaire pour mettre en place des stratégies éducatives adaptées à chaque enfant.
Les loisirs adaptés avec les SAVS
Les loisirs adaptés peuvent être une source d’épanouissement pour les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren. Cela peut inclure des activités sportives, artistiques, des colonies de vacances, des sorties culturelles, etc.
Il existe également des Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) qui permettent aux personnes porteuses de handicap d’être accompagnées dans leur vie quotidienne, notamment pour participer à des activités de loisirs. La Fédération Williams France et ses antennes locales peuvent orienter les familles vers ces services et les aider à trouver des solutions adaptées pour leur enfant ou adulte !
Les droits des personnes porteuses du Syndrome de Williams et Beuren
Les personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren ont des droits qui doivent être respectés. En cas de besoin, elles peuvent bénéficier d’un accompagnement juridique adapté, comme la curatelle ou la tutelle, qui leur permettent d’être assistées dans leurs démarches administratives et financières. L’habilitation familiale permet quant à elle à un membre de la famille ou à un proche d’être désigné par le juge des tutelles pour les représenter et agir en leur nom dans les actes de la vie civile. Cette mesure est plus souple que la tutelle ou la curatelle, car elle ne prive pas la personne de sa capacité juridique. La sauvegarde de justice peut également être mise en place de manière temporaire pour les personnes qui rencontrent des difficultés ponctuelles.
La Fédération Williams France et ses antennes locales peuvent apporter des informations et des conseils sur ces différents dispositifs et orienter les familles vers des professionnels compétents pour les accompagner dans ces démarches.