Accompagner les familles
La Fédération Williams France accompagne les familles et les proches des personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren en offrant un soutien personnalisé. Nous mettons en relation les familles ayant besoin d’assistance avec des professionnels de la santé et des centres de référence. Grâce à ces actions, la Fédération Williams France contribue à améliorer la qualité de vie des familles et à renforcer le lien social autour du syndrome de Williams et Beuren.
Proches aidants, comment prendre soin de vous ?
Il est important pour les proches et les accompagnants de personnes porteuses du syndrome de Williams et Beuren de prendre soin d’eux-mêmes afin de préserver leur santé physique et mentale. Cela peut passer par des moments de détente, des activités plaisantes, des moments de partage avec des personnes de confiance, ou encore des temps de ressourcement.
Il est également recommandé de chercher du soutien auprès d’associations ou de professionnels pour échanger sur les difficultés rencontrées et trouver des solutions adaptées. La Fédération Williams France et ses adhérents peuvent apporter leur soutien pour aider les accompagnants à prendre soin d’eux-mêmes.
Les solutions de répit
Les structures d’accueil temporaire, proposées par des associations telles que l’UNAPEI, Union Nationale des Associations de Parents d’enfants Inadaptés, ou l’APAJH, Association pour Adultes et Jeunes Handicapés, permettent aux aidants de confier leur proche le temps d’une journée, d’un week-end, voire d’une semaine. Cela offre aux aidants un temps de pause pour se reposer et prendre du recul, tout en permettant à la personne accompagnée de vivre une expérience différente, stimulante et enrichissante.
L’UDAF, Union Départementale des Associations Familiales, propose également des solutions de répit pour les aidants. Elle met en place des actions pour soutenir les familles dans leur quotidien, telles que des formations, des groupes de parole, des rencontres avec des professionnels de santé ou encore des temps de répit.
Enfin, l’association Vacances Répit Familles offre la possibilité aux familles de partir en vacances ensemble, tout en bénéficiant d’un accompagnement adapté à leurs besoins. Cela permet aux aidants de se ressourcer, tout en passant des moments de qualité avec leur proche.
Portraits de famille
Découvrez des portraits de familles ayant un proche porteur du syndrome de Williams et Beuren, ainsi que des témoignages de jeunes porteurs du syndrome. Vous pourrez ainsi découvrir leur parcours, leur quotidien, ainsi que l’accompagnement et le soutien que les familles apportent à leurs proches porteurs du syndrome de Williams.
Portraits de professionnels
Rencontrez des professionnels qui accompagnent au quotidien les personnes porteuses du syndrome de Wiliams. Découvrez leur rôle, leurs conseils, leurs astuces et leur expérience pour améliorer la qualité de vie des personnes porteuses du syndrome de Williams. Les ergothérapeutes, psychomotriciens, kinés, AVS et professeurs partagent avec vous leur vision et leur expertise pour accompagner au mieux les familles et les personnes porteuses du syndrome de Williams.