Nos soutiens
Nous sommes fiers de collaborer et coordonner des actions avec des partenaires essentiels tels que la Fédération européenne du syndrome de Williams, Alliances maladies rares et Eurordis pour fournir un soutien vital à nos patients, familles, pairs aidants et professionnels qui gravitent autour du Syndrome de Williams.
Fédération Européenne du Williams Syndrome
La FEWS est la Fédération Européenne des associations du Syndrome de Williams. En 1999, plusieurs pays ont pris l’initiative de construire une Fédération européenne.
La fédération a été officiellement créé en 2001.
La constitution a été officiellement publié le 15 Septembre 2004 dans le « Moniteur belge » résultant que la FEWS devenait une organisation internationale officielle.
Aujourd’hui la FEWS est forte de 19 associations internationales
La Fédération Française participe au mouvement européen afin de collaborer à la mise en place d’accompagnements, de séjours et de reconnaissance du syndrome de Williams au niveau international
Délégué français auprès de la FEWS: Cécile Joannin
Alliance Maladies Rares
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.
Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.
Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».
L’Alliance est présente sur l’ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 18 antennes régionales.
Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares.
Eurordis
La FEWS est affiliée à Eurordis, Rare Disease Europe
La FEWS est une organisation internationale à but non lucratif regroupant plus de 1000 associations ou organisations représentant des patients dans 74 pays. Leur mission est de mettre en relation les organisations au niveau européen pour plus de collaboration, et mieux défendre les intérêts des patients atteints de maladies rares, dans le cadre Européen.
En chiffres, Eurordis regroupe :
- 77 fédérations européennes de maladies rares spécifiques – dont la FEWS
- 57 alliances nationales pour les maladies rares (en France, il s’agit de « Alliance maladies rares »
- Plus de 400 bénévoles
Nos associations sont répertoriées sur le site suivant, ainsi que de nombreuses associations de par le monde.
